案例:王阿姨是一位广场舞爱好者。前一阵子,她发现自己双上眼皮出现了小块儿斑状皮疹,呈紫红色,偶尔还有轻微痒,也没太在意。跳舞的姐妹们关切地向王阿姨推荐了各种药膏,用了几天后,那小皮疹非但没有好转还有逐渐变大的迹象。同时双侧大腿肌肉也开始疼了,连爬楼梯都有些费劲,但她没有察觉到这两者有什么联系。只是认为自己身体一直倍儿棒,肯定是跳舞累着了,在家休息几天就好了。可疼痛并没有缓解,而且双腿越来越没劲儿。王阿姨这才感觉不妙,赶紧到医院。经过检查,被确诊为皮肌炎。王阿姨纳闷儿了:这小皮疹怎么就“闹”成了肌无力。
“皮肌炎”到底是哪儿发炎?
想认清“皮肌炎”的真面目,我们得先从“肌炎”说起。肌炎是一种主要累及横纹肌,以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症病变的自身免疫性疾病,该病可伴有多种器官的损害。
当肌炎伴有典型的皮疹时就称为“皮肌炎”,简单点说就是皮肤和肌肉出现了炎性病变。该病发病原因尚不明确,目前认为可能与遗传、自身免疫、感染、肿瘤等有关。
皮肌炎的肌肉损害和皮肤症状不一定同时出现,约50%的患者皮肤损害症状先于肌肉损害出现。因为患者对出现的皮疹没有太大感觉,所以皮肌炎初期很容易被忽视。王阿姨上眼皮的紫红色斑块皮疹就是皮肌炎皮肤的典型表现之一,这是由于自身免疫识别错误攻击了皮肤。
随着疾病的发展,免疫系统攻击肌肉,表现为肌肉疼痛、肌无力、肌肉萎缩,甚至累及到呼吸肌以及吞咽肌,导致呼吸、吞咽困难,影响生活质量。
它的“杀伤力”远超你想象
皮肌炎的“战斗力”远不止于此。如果不及时治疗,这种错误识别会继续攻击其他器官,导致严重并发症,进而危及生命。如攻击肺部,会发生肺间质纤维化,出现气短、呼吸困难,危急者可出现呼吸衰竭;攻击心脏,会出现心悸、心律失常等,严重者会引起心力衰竭;若攻击消化系统,会造成胃、十二指肠等器官缺血坏死,也可发生胃肠道溃疡、出血等。
一部分患皮肌炎的老年人合并恶性肿瘤的概率比较高,生存时间会明显缩短。所以不要低估它对身体的破坏能力。
得了这病 还能“抢救”一下不?
皮肌炎这么厉害,是不是患这种病的人没得救啦?当然不是,早期皮肌炎患者经过合理的治疗,病情能得到有效缓解,也可以正常工作和生活。如果出现和王阿姨类似的症状,请不要大意,及时到风湿免疫科就诊。早期诊治、合理护理对疾病康复有重要意义。
王阿姨后悔自己当时的大意。经过糖皮质激素和免疫抑制剂的联合治疗,王阿姨双下肢无力较之前有明显好转,皮疹也渐渐淡化、消退。
皮肌炎具有病程长、易复发的特点,在反复漫长的病程中,除了坚持规范化治疗外,日常生活中需要注意些什么呢?
劳逸结合 要在有肌肉疼痛、肌无力的急性期,尽量卧床休息,以减少肌肉负荷和损伤。病情稳定后,可有计划地进行锻炼,活动量要由小到大,循序渐进,如活动四肢、打太极、散步等。也可由专业康复师根据自身情况,制订个人计划,进行肌力训练。
皮肤护理 日常要做好防晒,避免使用刺激性护肤品。注意保持皮肤清洁、避免抓挠,预防感染。洗澡时水温要控制在40℃左右,水温过热过凉都会对皮肤造成刺激,影响皮肤甚至使疾病发展。另外,皮疹消退的过程比较缓慢,要做好心理准备,保持心情舒畅,树立战胜疾病的信心。
注意观察 平时要学会自我观察,如:有无肌肉疼痛、无力加重,饮水呛咳;有无咳嗽、喘憋、体力较前降低;有无心慌、便血、腹部疼痛等,如有出现,请及时就医。
避免诱因 避免如劳累、感染、寒冷刺激、创伤、情绪受挫等诱因,可以有效减少疾病复发、减轻局部症状。
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